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Cure palliative infantili, un diritto negato per i bambini marchigiani

Sono oltre 260 le famiglie marchigiane che ne avrebbero bisogno per i loro figli. Una questione, quella della palliazione, che quando coinvolge i minori viene ancora vissuta come un tabù. Il presidente OMCeO Ancona Fulvio Borromei: ‘doveroso affrontare il problema’

Sono oltre 20 milioni i pazienti che avrebbero bisogno ogni anno di cure palliative, il 6% dei quali sono bambini.
È la fotografia scattata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità e dal Worldwide Palliative Care Alliance (WPCA) sulla situazione globale relativa agli hospice e alle cure palliative, riportata nell’atlante “Global Atlas of Palliative Care at the End of Life”.

In Italia sono più di 30 mila i bambini che hanno necessità di accedere alla terapia del dolore, come indicato nel rapporto datato 2015 del Ministro della salute sullo stato di attuazione della legge 38/2010, relativa al fine vita. Nonostante la richiesta di palliazione infantile sia in crescita, sul territorio nazionale la risposta è ancora molto scarsa e gli unici hospice pediatrici sono quelli dell’Ospedale Regina Margherita di Torino, della Casa del Bambino a Padova, dell’Ospedale Gaslini di Genova, dell’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze e dell’Ospedale Santobono-Pausilipon di Napoli. Le Marche ad oggi non hanno ancora un hospice pediatrico, anche se la Regione aveva già deliberato di realizzarne uno.

Sono oltre 260 le famiglie marchigiane con bambini che avrebbero bisogno della terapia del dolore. Un tema di cui si preferisce non parlare, quello del fine vita, specie quando tocca da vicino i bambini. Eppure non si può fare a meno di ribadire che anche un bambino può trovarsi ad affrontare tutta una serie di problemi, tra i quali il dolore, che accompagnano le malattie inguaribili.

‘Ritengo che la politica regionale, che si è già espressa sulla questione con la Delibera di Giunta Regionale n. 1285 del 17 novembre 2014 – evidenzia il presidente OMCeO Ancona Fulvio Borromei – debba ulteriormente porre l’attenzione alla realizzazione di un hospice pediatrico, dal momento che sul territorio sono già disponibili le competenze necessarie.Inoltre i professionisti sanitari negli anni hanno maturato una grande sensibilità su questo tema, una questione per la quale la popolazione attende una risposta non più procrastinabile. Un argomento così centrale nella vita delle famiglie, che abbiamo voluto porre in evidenza proprio in occasione della Giornata Mondiale delle Cure Palliative e degli Hospice dello scorso 13 ottobre’.

L’unica struttura regionale che eroga la terapia del dolore in ambito pediatrico è l’Ospedale Salesi di Ancona, mentre gli hospice presenti nelle Marche sono rivolti solo agli adulti. Eppure, come sottolinea la pediatra di libera scelta e Consigliere Segretario OMCeO Ancona Arcangela Guerrieri, ‘le strutture per adulti non possono ospitare gli hospice pediatrici, occorre quindi provvedere alla realizzazione di un centro dedicato ai più piccoli, anche perché non sempre la terapia del dolore può trovare accoglienza negli ospedali e quando questo non avviene il bambino riceve le cure a casa nell’ambito dell’assistenza domiciliare. Una situazione molto gravosa per le famiglie, che spesso non ce la fanno e cercano aiuto’.

Un quadro reso ancora più complesso dal fatto che nell’ambito dell’assistenza domiciliare ‘non abbiamo infermieri territoriali che si occupano di pediatri – spiega la pediatra – per questo auspichiamo che si possa avere quanto prima almeno una struttura nelle Marche, soprattutto per alleviare le famiglie dei bambini affetti da patologie con bisogni assistenziali complessi’. L’OMCeO di Ancona da anni promuove e diffonde il tema delle cure palliative e il 9 giugno scorso ha organizzato a Portonovo (AN) il 5° convegno nazionale sul tema e il 10 giugno del 2017 il 4° Convegno nazionale dal titolo “Il prendersi cura, la parola  d’ordine che può rivoluzionare la nostra società”, dove è intervenuta la professoressa Elvira Parravicini, neonatologa e professore associato di pediatria della Columbia University, la quale ha affrontato il tema delle cure palliative in neonatologia. ‘Nelle Marche si è diffusa negli ultimi dieci anni una cultura professionale del prendersi cura di persone critiche e terminali di una certa rilevanza – conclude Borromei – una cultura etico – professionale, che sta contagiando una buona parte della professione medica e delle altre professioni sanitarie e la presenza di otto centri di cure palliative nella nostra regione testimonia un importante segnale di questa attenzione verso le persone sofferenti’.